| Es muy posible que tú lo sepas ya, en caso de no ser así quisiera rápidamente explicarte la situación de Erik Pardo Schnell, miembro de la FUNDACION NIÑOS ONDINE Venezuela Erik nació el 6 de Julio de 2001 en Caracas, desafortunadamente, como los otros niños de la Fundacion, con el "Síndrome de Ondine" El Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC) (ONDINE), es una disminución o ausencia de quimiosensibilidad, frecuencia o esfuerzo respiratorios durante el sueño, que hace indispensable, de por vida, la asistencia respiratoria mecánica: Traqueotomía, Marcapasos Diafragmático, Ventilación con presión negativa o Ventilación mecánica no invasiva. Hay muchísima información en la web. Esto significa que los niños ONDINE al momento de dormir, deben ser conectados a un respirador mecánico mediante un traqueostomo fijo en la parte delantera del cuello. Este respirador administra una mezcla de aire rico en oxígeno a un cierto rítmo y concentración constantes. Al momento de caer dormidos prácticamente dejan de respirar y de no estar conectados a su respirador, se asfixiarían en minutos. El tratamiento es desafortunadamente muy costoso y las imprevisibles y frecuentes complicaciones de este síndrome: neumonías, infecciones, epilepcia lo son aún más. Un presupuesto normal no puede cubrir un ritmo de gastos tan alto. Erik pertenece a la Fundación: NIÑOS ONDINE Venezuela que ha sido creada con varios fines: Estudio, intercambio de información y experiencias, además de recolección de fondos. Cualquier donación será bienvenida directa e indistintamente a las cuentas siguientes: Cuenta Corriente: Asociación Civil Niños Ondine Venezuela Nº 009-0099264 Banco Venezolano de Crédito - Caracas Venezuela ó Cuenta Corriente Asociación Civil Niños Ondine Venezuela Nº 937 97 55 24 BAC Florida Bank 169 Miracle Mile, R-10 Coral Gables, FL 33134 ABA: 067 00 9044 En nombre de los niños que conforman esa fundación en Venezuela, muchísimas gracias de antemano |
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